Alper Kaya ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz) Hastalığı ile Yaşayanlara Destek Veriyor

Sabancı Vakfı'nın katkılarıyla hayata geçen "Fark Yaratanlar" programının 5 Aralık 2009 tarihindeki konuğu ALS hastalığı ile mücadele eden ve hastalıkla ilgili farkındalık yaratmak için çalışmalar yürüten Alper Kaya.

1961 yılında doğan ve göz hastalıkları uzmanı olan Kaya, 20 yıldır bu hastalıkla boğuşuyor. Stefan Hawking'in hastalığı olarak da bilinen bu hastalık dejeneratif nörolojik bir yapıya sahip ve ortalama 3-10 senede yavaş gelişen, ölümcül bir seyir gösteriyor. Alper Kaya, şu anda %95 engelli, sadece konuşabiliyor, yutkunabiliyor, tek bir parmağını çok az hareket ettirebiliyor. Özel bir klavyeyle tek tek harf tıklamasıyla yazabiliyor ve dünya çapında ALS hakkındaki tüm gelişmeleri hastalara aktarıyor. Hastalarla telefonda görüşerek tecrübelerini paylaşıyor ve onlara moral veriyor. Yurt içi ve yurt dışında bir bilgi hazinesi gibi, kendi ve kendi gibilerin kurduğu ağ ile bir sivil toplum çalışması yürütmektedir.

Alper Kaya'nın yarattığı fark, dalgalanmalar yaşasa da bir hekim ve hasta olarak yaşadığı her olumlu ve olumsuz gelişmeyi bilimsel ve diğer hastaların anlayacağı platformlarda ve internet sitelerinde paylaşmasıdır. Ulusal bir bilinç gelişmesi ile böyle özel bakım gerektiren hastalara devlet ve diğer sektörlerin desteğini arttırmaya çalışmak ise en kalıcı amacıdır. Çaresiz bir hastalıkla mücadele ederken, aynı durumdaki birinin biraz daha fazla yaşamasını sağlamak için uğraşıyor ve yurttaş katılımı alanında fark yaratıyor.

"Dört Duvar Bir Pencere" belgeseli 17. Altın Koza Film Festivali'nde belgesel dalında "En İyi Belgesel" ödülünü aldı. Alper Kaya'nın 24 saatini konu alan "Dört Duvar Bir Pencere", ALS hastalığı konusunda farkındalık yaratmayı amaçlamaktadır.